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在四千公里外的高原,那里矗立着世界之巅的净土,是距离天空最近的地方。广袤无垠的草原上,格桑花随风摇曳,点缀着如茵的绿毯,而当雪域的格桑花遇见西子湖畔的杨柳,是风的轻抚,让两片遥远的土地,在花香与柳絮中相拥。
小白玛(化名)是一名8岁的藏族儿童,和其他孩子一样,小白玛从小就活泼好动。但半年前她突然出现早晨起床后头晕,严重时会感到站立不稳,伴有恶心,有时吃完早餐后会出现呕吐,直到午餐前才能够缓解。
这样的情况,每周都会发作2-3次。父母带着小白玛在当地医院就诊,完善颅脑磁共振提示“双侧放射冠、侧脑室旁白质异常信号”。
正当他们为了医疗条件不足而焦急时,突然想到了浙大精中(杭州七院)的援藏医生申永辉。
通过微信,联系上申永辉医生后,小白玛的父母带着希望,来到了四千公里外的杭州求医。
一下飞机,顾不得海拔的剧烈变化,小白玛和父母就来到了浙大精中(杭州七院),神经内科副主任章晓英了解情况后,立刻为小白玛申请了神经精神多学科联合门诊(MDT)。
李涛教授和各专家在仔细询问小白玛的病史信息以及阅读头颅磁共振影像后,考虑可能存在中枢神经系统脱髓鞘疾病的可能。神经内科接到MDT团队会诊意见后立即对小白玛进行脑脊液检查,提示脑脊液寡克隆区带(OCB)III型,最后诊断为多发性硬化(multiple sclerosis,MS)。
多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是一种原因不明的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病,并非字面意义上的“硬化”。MS是因免疫系统错误地攻击包裹神经纤维的髓鞘,导致神经信号传导受阻而引发一系列症状,就像电线失去了外层的绝缘层,导致电线的导电能力受到了影响。
MS常见于20-40岁的成年人,女性发病率较男性更高,所以又被称为“美女病”,但约3%-5%的MS患者是在18岁之前发病,其中少部分在10岁之前就出现症状。
MS的症状特点可以用“多发”来概括,主要体现在两个方面:时间和空间的多发性。
时间上的“多发”是指MS的症状会反复出现,就像波浪一样,有时缓解,有时复发。每次复发都可能留下一些症状,这些症状会逐渐累积,最终可能导致神经功能出现障碍。
空间上的“多发”是指MS的病灶可以出现在大脑、小脑、脑干等多个部位,就像一片片“伤疤”散落在神经系统中。
由于病灶的位置不同,患者的表现也各不相同,比如视力下降、记忆力减退、走路不稳、尿频尿急等,都是可能出现的症状。
简单来说,MS的症状会反复发作,并且可能影响到神经系统的多个部位,导致各种各样的症状。
在获得小白玛的脑脊液检查结果后,MDT专家团队第一时间跟进,共同讨论小白玛的治疗计划。目前根据多发性硬化诊断与治疗中国指南(2023版)推荐,MS确诊后需要应尽早开始疾病修饰治疗(disease-modifying therapy,DMT)并长期维持治疗,若患者处于急性期推荐使用糖皮质激素冲击等治疗,以减轻炎症反应,缓解临床症状。
考虑到小白玛年纪过小,目前病情暂轻,最终决定暂不进行药物治疗,建议小白玛定期通过“云诊室”进行复查。
“真的太感谢医院了!我们这么远来杭州,就是为了想要一个明确的诊断,没想到这么快。而且你们给的方案,真的把我们需要顾及的问题都想到了!真的太感谢了......”
出院之际,小白玛一家激动地向MDT团队送上锦旗。锦旗上“医术精湛 医德高尚”八个大字,是小白玛一家对浙大精中(杭州七院)MDT团队的认可。
让患者少跑,精准对症,高效诊疗,一直以来是浙大精中(杭州七院)MDT的服务宗旨。随着专家团不断更新,诊疗技术不断精进,高难度案例不断突破,不仅赢得了省内患者的信任,还吸引了许多外地患者慕名前来求医问诊。
“把每一个细节都做好,帮助更多患神经精神系统的疑难罕见病患者,为他们制定科学、合理、规范的个性化诊疗方案,不辜负每一份信任。”MDT带头人李涛院长表示。
浙江大学医学院附属精神卫生中心(杭州市第七人民医院)设立神经精神多学科联合门诊(MDT),由李涛教授牵头指导,神经内科联合精神科、老年精神科、儿童青少年中心、心身科、放射科、药剂科等,针对神经精神系统的复杂、疑难杂症,由相关学科专家组成的团队进行综合评估和诊断,为患者提供“一站式”服务,共同制定科学、合理、规范的个性化诊疗方案。目前已为190余名疑难罕见病患者提供了专业诊疗,不仅能够稳定患者情绪,提高患者对治疗方案的依从性,同时缩短患者治疗等待时间,改善预后,并且促进了医院自身水平的提高。
为进一步解决这些交叉学科领域的难题,浙大精中(杭州七院)神经精神多学科联合病房(开放病区三)于2024年10月7日正式启用。
病区设立65张床位,配备先进的专业检测设备,对神经系统或躯体疾病伴发情绪障碍、精神症状,或精神疾病伴发神经系统或躯体问题的患者进行多学科联合评估和诊断,制定科学、合理、规范的个性化诊疗方案。
病区主要收治各种常见慢性疾病如高血压、糖尿病、冠心病等伴发的情绪障碍和精神症状的处理;神经精神交叉领域疾病如阿尔茨海默病、帕金森病、脑卒中后遗症、癫痫等伴发情绪障碍和精神症状的处理;亨廷顿舞蹈病、肝豆状核变性、遗传性小脑性共济失调等遗传罕见病的情绪和精神管理;精神心理疾病伴发迟发性运动障碍、药源性帕金森综合征、继发性癫痫等综合治疗。
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素材来源:神经精神多学科联合病房(开放病区三)
编辑:BB